Alexandre, 4 ans
On aurait pu avoir la même histoire Elke et moi. Peut être l'avons nous d'une certaine façon. L'individualité de nos âmes et de nos émotions font qu'au delà de nos ressemblances, nous exprimons les marques de notre vie et de nos souffrances différemment. Ici résident la puissance et la richesse des mots et du verbe pour exprimer en nous puis aux autres tout ce qui nous anime, nous fait trébucher ou nous pousse vers l'avenir.
Jeune professeur des écoles, au service de l'adaptation et de l'intégration scolaire, pour des élèves qui connaissent l'échec scolaire ou la difficulté d'apprendre ; je suis aussi maman de deux jeunes bambins, âgés de trois et six ans. Le choix du roi, m'a t-on souvent dit : un garçon et une fille.
De l'extérieur, j'étais donc une maman comblée, riche et dotée du privilège édicté par nos anciens rois. De l'intérieur, cet apparent comblement s'étiolait chaque jour, transformant mes premiers bonheurs de jeune mère en une surprenante détresse, désarroi que les médecins qualifiaient de baby blues. Diagnostic certainement en partie vrai ; toutefois, de l'adorable bébé rêvé, je me confrontais déjà à un bébé déjà très exigeant, pleurant toute la journée, ne s'assoupissant qu'après de longues berceuses dans mes bras, régurgitant pratiquement tout le lait que je lui donnais au biberon, mettant des heures enfin pour digérer.
Après quelques mois au côté de ce nouvel individu, qui ni moi, ni mon mari ne parvenaient à faire nôtre ; épuisée et certainement au bord de la dépression nerveuse pour le coup, nous nous résignâmes, sur les conseils d'une amie à aller consulter un ostéopathe renommé sur Annecy. Au terme de quelques minutes de diagnostic, le praticien nous révéla que notre fils était comme compressé à l'intérieur d'une cocotte minute qui était au bord de l'explosion. En premier lieu, ces mots pour le moins assez flous eurent peu de résonance en moi L'amélioration de l'état général de notre fils, visible à la suite de quelques séances d'ostéopathie fut brève. Il paraissait moins régurgiter, moins gémissant, acceptant aussi de se détacher pour quelques heures de mes bras. Après coup, je comprends à quel point ce petit bout devait déborder d'angoisse et de fragilité.
A partir de là, les années se sont déroulées, plus ou moins semées d'épreuves, de questions sans réponse, de remise en cause sur mes qualités maternelles, confrontée chaque jour à un bébé que j'aimais au plus profond de moi, et pourtant si difficile.
Alexandre se décida à marcher à 16 mois et demie, a la suite de longues heures d'essai, agrippé aux mains de ses parents, ne se lassant jamais de découvrir de nouveaux petits chemins, n'exprimant ses joies ou ses colères que dans des cris incessants, intolérant à toute frustration, à toute difficulté, à toute perturbation du quotidien.
Peu à peu, nous devenions des parents inquiets, sans arrêt aux aguets, redoutant même certaines réactions de notre fils, sans parler de certaines personnes de notre entourage qui sans nous le dire directement pensaient que nous étions des parents laxistes, faisant de notre bambin un enfant roi. La vie était souvent difficile. J'étais aussi épuisée et terrorisée car je pressentais que mon fils ne se développait pas normalement. A deux ans et demie, aucun mot audible ne sortait pratiquement de sa bouche, à l'exception de " Mum ", de quelques onomatopées Surtout des cris ou des gestes pour exprimer ce qu'il souhaitait.
L'enfant rêvé en qui j'avais tant projeté, faisait place à l'enfant réel ; notre enfant, qui chaque jour, marquait sa différence avec les autres enfants de son âge. Peut être à bout de force, mais sans jamais me résigner à propos des potentialités de mon fils. Dès le départ, je savais que mon fils avait la capacité de comprendre le monde qui l'entourait
En mai 2001, je rencontrai Madame Elke Arod. Elle-même, ayant une expérience solide de ce type d'enfant, et confirmant le diagnostic d'un pédiatre de Genève, Elke me confia rapidement qu'une des causes du mutisme de notre fils, de sa dysphasie comme d'autres médecins la nommaient, de son hyperactivité, de son impulsivité pouvaient se justifier par une surcharge de métaux lourds dans son organisme, bloquant son système enzymatique et faisant que son cerveau n'était pas suffisamment huilé pour permettre une bonne activité au niveau des neurotransmetteurs.
Recevant ce charabia semi médical comme une gifle supplémentaire, ne supportant plus qu'on ne prenne pas réellement en considération l'avenir de mon fils ; ma première réaction fut de me mettre en colère et d'hurler mon désespoir, face à un potentiel charlatanisme. Toutefois, résigné à en avoir le cœur net, sur ce fameux danger, dû à la présence de mercure dans mes amalgames dentaires, je m'informai à mon tour et acceptai quelques temps après de faire pratiquer des analyses de sang et d'urine à mon fils.
Trois semaines après, en plein mois de juillet 2001, Elke m'appela pour me commenter les analyses d'Alexandre. (Sur ces conseils, nous avions débuter la diète sans gluten et sans caséine depuis le mois de juin.) Les résultats des analyses étaient stupéfiants. Alexandre accusait de multiples carences ; les plus grandes se situant au niveau des oméga 3 et 6. Son intolérance au gluten et à la caséine était démontrée. Son activité cérébrale était fort réduite du fait d'un " dysfonctionnement " au niveau des neuro- transmetteurs. J'étais bouleversée et désespérée. Ce que je redoutais le plus, à savoir le diagnostic d'un handicap, m'éclatait à la figure.
Loin de me résignée et de plus en plus confiante par rapport au régime que préconisait Madame Arod, je décidai de suivre la diète à la lettre. Si les premières semaines furent difficiles, peu à peu Alexandre sembla opérer quelques changements. Il semblait moins crier et surtout son visage, qui jusque là était en permanence fermé et crispé semblait s'ouvrir un peu plus chaque jour. Nous le voyons sourire spontanément et même rire aux éclats. Puis il se mit à parler. Au début, ce furent seulement quelques mots isolés, puis des phrases verbales. Il cessait de mordre et répondait progressivement aux exigences scolaires en devenant un enfant sociable et socialisable.
Quel bonheur après tant d'années de doutes, de peurs, d'angoisses partagés avec notre enfant. Des brides d'espoir ici ou là se dessinaient devant nous chaque instant qui passait. Après trois ans de diète et grâce à l'étayage d'une orthophoniste et d'une psychomotricienne, Alexandre continue de rattraper son retard. Aujourd'hui, il parle de mieux en mieux, étant capable d'énoncer des phrases complexes, de se situer dans le temps et de se projeter dans l'avenir. Il est devenu un enfant qui joue et qui rêve. Il est de mois en moins impulsif et accepte la frustration.
Aujourd'hui, il est scolarisé en grande section de maternelle où il a suivi en grande partie le programme de moyenne section de maternelle. Avide de connaissances et très curieux de la vie, surtout depuis qu'il a commencé à parler et qu'il a saisi l'importance du langage et de la communication avec les autres, Alexandre se bat chaque jour pour devenir un enfant presque comme les autres. Au pris certainement de gros efforts, car chez ces enfants, toute avancée sociale ou scolaire est fortement coûteuse, notre petit garçon sait à présent écrire son prénom en lettres capitales sans modèles, reconnaît une grande partie des lettres et nous montre son désir de savoir lire. Son livret scolaire de fin d'année est très encourageant, même si nous savons qu'il ne pourra pas encore intégré un cours préparatoire à 25 élèves comme c'est le cas dans la majorité des écoles françaises pour apprendre à lire et à écrire. Redoublant sa grande section de maternelle à la rentrée 2004, nous espérons qu'il pourra profiter d'un enseignement spécifique, prenant en compte ses besoins scolaires.
L'idéal pour notre fils comme pour tous ces enfants là, serait qu'ils puissent profiter d'une petite structure ou d'une classe à effectif réduit à l'intérieur d'une école ordinaire, car bien qu'étant étiquetés différents par l'éducation nationale et orientés la plupart du temps en classe d'intégration scolaire 1, ces élèves ne sont pas pour la plupart déficient intellectuel.
En écrivant ces dernières lignes, je souhaite continuer de me battre pour mon fils et les autres enfants comme lui pour que leur différence soit prise en compte et justement évaluée.
Dernièrement, Alexandre est venu me réciter sa poésie pour la fête des mères. Encore hésitant et parfois bredouillant, il a réussi son challenge ; celui d'être capable d'émouvoir une mère avec des mots et un sourire d'enfant Quel merveilleuse récompense.
A nous et à tous les parents qui partagent les mêmes épreuves de continuer d'espérer. |
